Родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), обратились к Киевской городской государственной администрации (КМДА) с требованием восстановить закупку жизненно важного препарата ЭВРИСДИ (Рисдиплам). Этот вопрос стал актуальным после того, как в январе городские власти объявили об отказе от проведения закупок препаратов для лечения этой болезни.
Об этом сообщает Київ24
С целью привлечения внимания к проблеме, авторы электронной петиции, появившейся на сайте Киевсовета, сообщают, что в рамках городской целевой программы «Поддержка и развитие отрасли здравоохранения столицы» запланировано выделить 401 миллион гривен на закупку лекарств от СМА в 2025 году. Однако 23 января столичный Департамент здравоохранения сообщил, что закупки не состоятся.
«Такое решение они обосновывают постановлением Кабинета Министров Украины №333 «Некоторые вопросы государственного регулирования цен на лекарственные средства и изделия медицинского назначения». Но в данной постановлении четко указано, что «требования этой постановления не распространяются на закупку: лекарственных средств, подлежащих закупке местными государственными администрациями и их структурными подразделениями для выполнения мероприятий региональных целевых программ, утвержденных в установленном порядке», – говорится в петиции.
Несостоявшиеся закупки препарата ставят под угрозу жизнь как взрослых, так и маленьких пациентов, поскольку спинальная мышечная атрофия ведет к прогрессирующей атрофии мышц и может привести к преждевременной смерти.
«Требуем провести закупку лекарств ЭВРИСДИ (Рисдиплам), которые так необходимы для наших детей и взрослых, больных СМА. Остановка лечения угрожает жизни пациентов», – подчеркивают авторы петиции.