Батьки дітей, які страждають на спинальну м’язову атрофію (СМА), звернулися до Київської міської державної адміністрації (КМДА) з вимогою відновити закупівлю життєво важливого препарату ЕВРІСДІ (Рисдиплам). Це питання стало актуальним після того, як у січні міська влада оголосила про відмову від проведення закупівель препаратів для лікування цієї хвороби.
Про це розповідає Київ24
З метою привернення уваги до проблеми, автори електронної петиції, що з’явилася на сайті Київради, повідомляють, що в рамках міської цільової програми «Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці» заплановано виділити 401 мільйон гривень на закупівлю ліків від СМА у 2025 році. Проте, 23 січня, столичний Департамент охорони здоров’я повідомив, що закупівлі не відбудуться.
«Таке рішення вони обґрунтовують постановою Кабінету Міністрів України №333 «Деякі питання державного регулювання цін на лікарські засоби і вироби медичного призначення». Але в даній постанові чітко вказано, що «вимоги цієї постанови не поширюються на закупівлю: лікарських засобів, що підлягають закупівлі місцевими державними адміністраціями та їх структурними підрозділами для виконання заходів регіональних цільових програм, затверджених в установленому порядку», – йдеться у петиції.
Невиконання закупівель препарату ставить під загрозу життя як дорослих, так і маленьких пацієнтів, оскільки спинальна м’язова атрофія веде до прогресуючої атрофії м’язів та може призвести до передчасної смерті.
«Вимагаємо провести закупівлю ліків ЕВРІСДІ (Рисдиплам), які так необхідні для наших дітей та дорослих хворих на СМА. Зупинка лікування загрожує життю пацієнтів», – підкреслюють автори петиції.